tera, 20 de agosto de 2019
16/07/2019 - 10:24

Medicamento por compartilhamento de risco amplia tratamento de AME

Ministrio da Sade cria alternativas para promover melhores condies de vida ao paciente. Uma delas foi a incorporao do medicamento Spinraza

Quem tem uma doena rara convive no s com as consequncias que ela provoca no corpo, mas tambm busca uma melhor qualidade de vida, respeito e incluso social. o que acontece com quem tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doena gentica, hereditria, caracterizada pela degenerao dos neurnios motores na medula espinhal e tronco enceflico, resultando em fraqueza muscular progressiva, deixando as pessoas com dificuldades de deglutio (engolir), suco, pernas mais fracas que os braos, acmulo de secrees nos pulmes e na garganta, entre outros sintomas. A doena classificada por tipos: 1, 2 e 3, que esto relacionados com a gravidade da doena.

A constante mobilizao de pessoas e familiares que convivem com a AME impulsionou o Ministrio da Sade a criar alternativas que promovam o bem estar e melhores condies de vida. Uma delas foi a incorporao do medicamento Spinraza para o tratamento tipo 1 e, na modalidade de compartilhamento de risco, para os outros subtipos 2 e 3, ambas feitas neste ano. ?O spinraza o primeiro medicamento que trata essa doena e isso tem ajudado muito a minha filha. Ela uma criana como outra qualquer, com as mesmas vontades de criana, a diferena so suas limitaes fsicas e agora com esse medicamento ela conseguir progredir cada vez mais?, relata Sara Mohamed, que me da Geovana, portadora da doena AME - Atrofia Muscular Espinhal.

Mas como funciona esse novo modelo de compartilhamento de risco? Neste formato, h um monitoramento constante dos portadores da doena que fazem uso do medicamento, via registro prospectivo que medir resultados e desempenhos, como a evoluo da funo motora e menor tempo de uso de ventilao mecnica. Isso ser a base para a compra do tratamento que estar vinculado aos resultados produzidos com o uso da tecnologia no dia a dia dos pacientes. ?O Ministrio da Sade e a indstria farmacutica compartilham os resultados que sero obtidos, tanto da parte clnica, a eficcia de segurana do tratamento, quanto a expectativa de nmero de pacientes a serem atendidos?, explica o secretrio de Cincia e Tecnologia do Ministrio da Sade, Denizar Vianna.

Esse modelo j adotado em alguns pases como Canad, Itlia, Austrlia e Inglaterra. O pagamento da tecnologia est ligado apresentao de evidncias dos efeitos reais levando em conta como a tecnologia ao ser utilizada impacta na sade e na qualidade de vida do paciente. ?Esse importante avano um momento mpar para o SUS. Medidas inovadoras como essa, nos permite aumentar o acesso da populao a esses tratamentos, e ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS?, afirmou o secretrio de Cincia e Tecnologia do Ministrio da Sade, Denizar Vianna.

O secretrio Denizar conta que esse modelo de compartilhamento tambm d uma maior previsibilidade oramentria ao Governo. ?O acompanhamento dos pacientes vai acontecer de uma maneira bastante prxima, garantindo que o medicamento seja utilizado uma maneira correta nos pacientes certos, no momento correto da evoluo da doena e que esses resultados clnicos sejam monitorados?, relatou o secretrio.

Modelo para outros medicamentos

Aproximadamente 13 milhes de pacientes possuem doenas raras no Brasil. De acordo com a Organizao Mundial de Sade (OMS), 65 pessoas a cada 100 mil indivduos vivem com essa condio. So cerca de 8 mil doenas raras no mundo, sendo que 80% decorrem de fatores genticos e 20% esto distribudos em causas ambientais, infecciosas e imunolgicas. Para Denizar Vianna, o novo modelo serve para testar a realidade SUS. ?Nossa ideia usar esse modelo para que a gente consiga entender quais so as etapas necessrias do monitoramento para que a gente possa adotar esse sistema para incorporao de outros medicamentos?, releva Denizar.

Tratamento no SUS

O SUS possui 40 Protocolos Clnicos e Diretrizes Teraputicas (PCDT) para tratamento de doenas raras, como Polineuropatia Amiloidtica Familiar (PAF), Doena de Gaucher, Esclerose Mltipla, Fibrose Cstica, Mucopolissacaridose I e II, Hepatite Autoimune, Lpus Eritematoso Sistmico, Esclerose Lateral Amiotrfica e Doena Falciforme (rara em algumas regies). Do total de protocolos, 15 esto em fase de atualizao. Alm disso, o ministrio incorporou 22 medicamentos para tratamento de diferentes doenas raras.

Fonte: Ministrio da Sade

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